Samhandlingsarenaer og kollektiv kunnskapsbygging - samarbeid mellom pasienter, familie og helsepersonell

Av førsteamanuensis Anne Moen, Universitetet i Oslo
 
Samhandling mellom pasienter og helsepersonell, brukermedvirkning og hvordan man kan ta inn pasienter og pårørendes egne erfaringer, observasjoner og kunnskap er sentrale bidrag til den pågående samhandlingsreformen. Målsetningene for denne delen av samhandling er å bidra med støtte til egenobservasjon, men også selvhjelp, egenomsorg og noe større uavhengighet for pasienten. Vi ønsker å diskutere utfordringer i å realisere samhandlingsarenaer mellom pasient og helsepersonell basert på erfaringer med etablering av RareICT innenfor rammen av MinJournal.
 
RareICT er et utviklingsprosjekt der samarbeid mellom pasienter, familie og helsepersonell og felles kunnskapsproduksjon og erfaringsutveksling er i fokus. Den aktuelle lidelsen er analatresi. Dette er en relativt sjelden diagnose med livslange utfordringer for den som har det. RareICT baseres på web 2.0 teknologi, med wikier for "fagressurs" og "å leve med", der man kan opprette sider, kommentere, endre og merke innhold, og relatere innhold med semantiske lenker.
 
Målet med denne samhandlingsarenaen er å etablere et dynamisk oppslagsverk basert på samarbeid, gjennom kunnskapsproduksjon og erfaringsutveksling. Vi har holdt flere workshops der pasienter i flere aldersgrupper, foreldre til barn med tilstanden og helsepersonell har deltatt i beskrive krav, definere innhold og utforme løsningen.
 
Gjentakende tema er alle deltakerne 1) peker på at det er lite tilgjengelig kunnskap og erfaring om tilstanden slik at behovene for arenaer for samhandling og samarbeid er store, og 2) har stilt høye krav til sikkerhet og trygghet rundt slike løsinger fordi de er opptatt av sårbarhet, beskyttelse og personvern.
 
Vi ønsker bidra til HelsIT's diskusjoner om samhandling, og ta opp utfordringer rundt det faglige innholdet, betingelser for bruk og lovgivning som aktiveres i arbeid med slike å utvikle og prøve ut slike samhandlingsarenaer der pasienter, familie og helsepersonell deltar.